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Vicepresidenta de la Fundación Síndrome 5P-

Sonia Saiz Rodríguez: “La ventaja que tienen nuestros hijos es que no conocen el mal ni la maldad

Diciembre 3, 2013
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Sonia Saiz Rodríguez es la Vicepresidenta de la Fundación Síndrome 5P menos (5P-) y madre junto a Félix, de Sofía, una niña de 11 años que padece esta enfermedad rara. Sofía y Félix tienen además otros dos hijos y son una familia feliz. 

¿Qué es el Síndrome 5P-?

Es una crosomopatía que consiste en la delección parcial del brazo corto del cromosoma número 5, también conocido como síndrome Cri du Chat o síndrome del maullido del gato. Se le da este nombre porque los niños nacen con un estrechamiento de la laringe y cuando lloran producen un sonido similar al maullido de un gato. La principal característica de este síndrome es la discapacidad intelectual. Además tienen otras patologías físicas como problemas de corazón, de riñón, de oído, tienen dicotomía muscular, problemas de vista, paladar abierto, caderas luxadas, etc.

¿Cuál es el objetivo de la Fundación?

Encontramos un estudio científico y el apoyo de la Universidad Miguel Hernández de Alicante, con el laboratorio de Salvador Martínez. El estudio constaba de tres años y necesitábamos seiscientos mil euros. No hemos conseguido el dinero pero afortunadamente si hemos conseguido que todo el equipo del laboratorio nos siga apoyando y sigan estudiando la enfermedad. A partir de ahí, intentamos conseguir que, tanto los afectados como las familias, tengan ayuda y apoyo. Tratamos de avanzar en la parte científica pero también hay que dar pautas a las familias para que, cuando nacen los niños, las familias no se vean perdidas, darles pautas a seguir y facilitarles apoyo psicológico.

¿La dedicación a estos niños es completa?

En principio no se sabe demasiado pero a día de hoy no se conoce ningún caso en el que no se de la discapacidad intelectual. Por lo tanto necesitamos trabajar mucho con ellos desde el momento en el que nacen a través de la fisioterapia, estimulación, logopedia o cualquier tipo de terapia alternativa que creamos que pueda ayudarles. La Fundación tiene un acuerdo con la Fundación Mundo Mar y Fundación Río Safari y hacemos terapias con leones marinos y delfines. Además de lúdico es práctico para que desarrollen más sus sentidos. Son niños que necesitan el apoyo del adulto constantemente y no se les puede dejar solos. Aunque nuestro lema es “Nunca des por hecho que no pueden” y, evidentemente, no sabemos si llegará un momento en el que se les pueda dejar solos. </p>

¿Cuál es tu caso?

Soy madre de Sofía, una niña de 11 años. Nació con un kilo y medio en la semana 36 del embarazo, por cesárea y aparentemente, cuando nació era una niña pequeñita pero sana. A los dos meses, tras varios problemas, le hicieron una prueba genética en la que le detectaron el síndrome. A partir de ahí fue traumático para mi porque la doctora me dio el diagnóstico en el pasillo de un hospital con mi niña en brazos, que sólo pesaba dos kilos, y más o menos me dijo que mi hija no iba a servir para nada y que, si no moría y llegaba a ser adulta, podría llegar a vestirse sola, nada más. A partir de ahí empecé a buscar información entre médicos, neurólogos, etc., pero fue un caos porque nadie sabía nada. Es una enfermedad rara, a nadie le interesa y, aunque sea duro decirlo, no somos rentables porque son muy pocos casos. A nadie le interesa investigar ni esforzarse mucho entonces es bastante traumático hasta que aceptas lo que tienes y ves que se puede salir adelante.

¿Cuál es la calidad de vida del día a día de la niña?

No me gusta nada lo de la calidad de vida. Con vivir ya es suficiente. No por el hecho de que tengas una discapacidad necesitas mejor calidad de vida que otro. Lo que hay que hacer es intentar normalizar su vida e intentar integrarlos con el resto. La integración es fundamental para que no se sienta diferente, para que pueda hacer todo lo que quiera y pueda hacer. Mi hija nada, y lo hace mejor incluso que algún niño sin discapacidad. También patina, baila: danza contemporánea y psicoballet, va al colegio y está integrada con el resto de niños. Para mi lo más importante es que es una niña feliz. Son niños que no conocen la maldad, no conocen el desprecio y eso es lo que buscamos todos los padres, la felicidad de nuestros hijos.

¿Cuántos casos hay?

Se cree que la proporción de esta enfermedad, según el Doctor Lejeune, quién diagnosticó esta enfermedad por primera vez en 1963, es uno de cada cincuenta mil nacidos. Según eso, en España debe haber entre quinientos y setecientos afectados. La presienta de la Fundación, Pilar Castaño y yo hemos censado con nombre y apellidos y hemos contactado con unas 200 personas afectadas. Es el único dato real con el que contamos.

¿Cómo podemos colaborar?

La mejor manera es haciéndose socio de la Fundación. También comprando nuestro calendario temático que hacemos cada año, en el que ponemos nuestra cara, es nuestra mejor tarjeta de presentación. A través de la web www.fundacionsindrome5p se puede comprar el calendario y todo tipo de merchandising, como nuestra muñeca Lila, que es un diseño exclusivo. En la web también aparece un número de cuenta para que la gente pueda dejar su donativo. Incluso aceptamos voluntariado. Cualquier persona que quiera ayudar será bienvenida y estaremos agradecidos. Toda ayuda es poca.

Rosana Güiza Alcaide