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"Justo cuando estás planificando tu vida te dicen que la padeces y lo primero que haces es visualizarte en silla de ruedas"

Joaquín y la enfermedad de las mil caras

Enero 21, 2014
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Joaquín Fiz tiene esclerosis múltiple, una enfermedad que afecta a más de 40 mil personas en España. A sus 39 años, cada noche se acuesta preguntándose cómo se levantará al día siguiente. Así es el día a día de un enfermo de esclerosis múltiple.

¿Qué es la esclerosis múltiple?

La llaman la enfermedad de las mil caras y realmente es así porque a cada persona le afecta de una manera distinta. Es una enfermedad muy desconocida. Cuando la gente oye hablar de la enfermedad, rápidamente se imagina una silla de ruedas pero no todo el mundo que la padece la usa. Afecta a la movilidad, al equilibrio, a la coordinación, a la vista, a la memoria, etc. No causa la muerte pero si que causa discapacidad.

¿Cuándo te la diagnosticaron?

Me la detectaron con 33 años. Se me doblaban las piernas, se me caían las cosas de las manos, etc. Fui al médico de cabecera, de ahí al neurólogo y después a urgencias. Me hicieron una batería de pruebas y me la detectaron con una resonancia magnética porque es dónde se ven las manchas en la cabeza y en la médula espinal. Imagina que los nervios son cables que unen el cerebro con los miembros de nuestro cuerpo. Yo pienso en mover el brazo y ese cable es el que lo mueve. Pues imagina que ese cable se pela. Eso es lo que se ve en la resonancia magnética. Es la pérdida de ese “material”  que recubre al nervio.

¿De dónde viene esta enfermedad?

No se sabe qué la produce ni de dónde viene pero si se sabe, por desgracia, las secuelas que tiene. Normalmente se diagnostica justo cuanto estás planeando tu vida, a adultos jóvenes, entre los 20, 30 y 40 años.

¿Es una enfermedad genética?

No está claro. Dicen que hay cierta predisposición genética pero no está claro cual es el desencadenante ni por qué viene. Hay casos en los que la enfermedad si se da en varias personas de la misma familia pero, según los estudios, a día de hoy, no está confirmado que sea hereditaria.

¿Cuáles son los síntomas más generales?

Casi siempre afecta a la vista, diplopías, visión doble y borrosa, pérdida del equilibrio, pérdida de sensibilidad en miembros, adormecimiento y acorchamiento de los miembros. Los brotes pueden afectar a cualquier cosa y nunca sabes lo que te va a durar. A veces no siento una mano o veo doble, tengo vértigo, mareo… pero cada persona es un mundo.

A parte de los síntomas generales, ¿afecta de alguna manera psicológicamente?

Justo cuando estás planificando tu vida te dicen que la padeces y lo primero que haces es visualizarte en silla de ruedas. Tiene mucha carga psicológica porque nunca sabes cómo te vas a levantar al día siguiente. Sabes cómo te acuestas pero no como te vas a levantar. No sabes si te va a dar un brote o no.

¿Cómo es la medicación que llevas?

Es una medicación fuerte y cara. Hay medicamentos que pueden llegar a costar 2.000€ al mes. Es una medicación de segunda línea. Ahora hay unos medicamentos más modernos que son más fuertes y más efectivos, pero tienen más riesgo. Yo estoy con los anteriores, que tienen un riesgo bajo y que, de momento, me tienen controlada la enfermedad. Los medicamentos también tienen efectos secundarios; sudores fríos, cansancio, problemas en la piel, etc. Pero mientras la enfermedad esté ahí y no haya nuevos brotes, genial. Hoy por hoy me fío de la medicina convencional que es la que me está ayudando y con la que me va bien. Se que hay muchas terapias alternativas, muchas de ellas engañosas y sacacuartos. Cuando uno está desesperado por una enfermedad, te agarras a cualquier cosa y hay gente que se aprovecha de esto.

¿En qué te limita en tu día a día?

No me limita en demasiadas cosas. Lo que más me afecta es el cansancio. Hay días que me levanto del sofá a la cama y de la cama al sofá. Otros días parece que tengo en los pies dos pesos de plomo o días que, sin levantarme de la cama, parece que llevo puestas unas medias de compresión tres tallas más pequeñas y sólo tengo una sábana por encima. Además te sientes incomprendido porque es difícil que la gente entienda este cansancio que padecemos. Por eso triunfan mucho las asociaciones porque nadie te entiende mejor que alguien que padece lo mismo que tú.

¿Perteneces a alguna asociación?

Sí, claro. Pertenezco a AELEM, Asociación Española de Lucha contra la Esclerosis Múltiple. Tuve la gran suerte de conocerlos recién diagnosticado y me han acompañado y ayudado mucho desde el principio. Más que una asociación parecemos un grupo de amigos, somos como una gran familia. Hablas de cualquier cosa y te entienden perfectamente, además de estar informado de todo lo que sale nuevo.

¿Cuál es la evolución lógica o normal de la enfermedad?

No hay un patrón fijo. Te puede dar un brote fuerte y quedarte en silla de ruedas y de ahí es muy difícil recuperarse. También puedes perder vista de un ojo y recuperar un poco o todo. Depende de cada persona. De ahí el sobrenombre de “la enfermedad de las mil caras”. Cuanto antes se detecte y se empiece a medicar, mucho mejor para intentar evitar todo esto.

¿Cómo es un día en la vida de Joaquín?

Tenía un trabajo físico y lo tuve que dejar. No podía mantener el ritmo ni por horas ni por carga física. He pasado un tribunal médico y me han incapacitado laboralmente. Cada día, cuando abro los ojos, lo primero que pienso es en cómo voy a estar. Como no sabes cómo te vas a levantar, te limita en tu vida diaria porque si tenías pensado hacer algo, depende de cómo estés, podrás hacerlo o no. Incluso mientras haces algo, no sabes si vas a poder terminar o no. Si, por ejemplo, sales un día de paseo, no sabes si vas a poder terminarlo, porque te puedes marear o flojear las piernas. Entonces me tengo que sentar porque estoy agotado y no tengo fuerzas para seguir. Es como si se me acabaran las pilas.

¿Te has sentido incomprendido alguna vez?

Yo siempre voy con los auriculares escuchando música por la calle. No llevo la música alta y una vez me crucé con unas señoras que, al verme dijeron: qué pena, las 10 de la mañana y ya va borracho. No te vas a parar a explicarles que lo que tienes es esclerosis múltiple y problemas de vértigo y mareo.

Hay que hacerlo con cautela. Yo, por ejemplo, fui a varias asociaciones y te encuentras con gente que está al límite de la enfermedad, en sillas de ruedas y entonces puedes venirte abajo. En AELEM hacemos muchas cosas y no todo el mundo va en silla de ruedas. Son los mínimos. Hay más porcentaje de gente que está bien en su forma y con muchas ganas de demostrar que está vivo, bien y feliz. Por desgracia siempre nos fijamos en los que están peor. Por eso hay que ir con cautela, para que no te afecte demasiado. No te puedes obsesionar. Sí, puedes acabar en silla, o no. Si surge, lo afrontaré lo mejor que pueda, mientras tanto, es mejor no pensarlo e ir superando lo que vaya saliendo. Estoy encantado de haber conocido a AELEM porque si no, hubiera sido más complicado llevar todo esto.  

Rosana Güiza Alcaide