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"Queremos intentar formar a los mejores oncólogos en las disciplinas de oncología pediátrica donde no se tiene un conocimiento lo suficientemente especializado"

Fundación Richi, la esperanza para los niños con cáncer

Enero 28, 2014
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Ricardo García es, ante todo, padre de Richi, un niño de 8 años con cáncer cerebral. La enfermedad de su hijo se ha convertido en una aventura que les ha llevado desde un pequeño pueblo de Gerona a Boston para salvar la vida de su hijo.

¿Cuándo le detectan a Richi la enfermedad?

En noviembre de 2011, después de cuatro meses de dar vueltas. El cáncer infantil es difícil de detectar. En España se detectan unos 1.400 casos de nuevos cánceres anuales pero la probabilidad de que un pediatra en un hospital detecte el cáncer en un niño es bastante baja.

Richi tiene un cáncer cerebral y supongo que esto os cambia la vida.

Vivíamos en Palamós, un pequeño pueblo de la Costa Brava y la vida nos cambió en un segundo. Sobre todo por el shock. Empezamos a sospechar que el niño podía tener un tumor, pero en el momento en que te lo confirman el shock es tremendo, es indescriptible. Te cambia la vida radicalmente, porque le ingresaron en el mismo momento en que nos comunicaron que tenía un tumor y tuve que rapar a mi hijo esa misma tarde porque al día siguiente le iban a operar. Te sacan de tu vida de golpe y te meten en la planta de cáncer infantil de un hospital. A partir de ahí empezó nuestra aventura. 24 horas al día sin parar dedicados a él. En España le hicieron hasta ocho cirugías con sus consecuentes complicaciones, entre ellas meningitis. Tuvimos que abandonarlo todo, el trabajo y toda nuestra vida para dedicarnos a nuestro hijo.

¿Cómo era el tumor de Richi y qué complicaciones tenía?

Tenía un tumor de cinco centímetros en el cerebro. Había que entrar y abrir rápidamente. Las cirugías cerebrales en un niño tan pequeño son muy traumáticas. Estuvo cien días en una cama sin moverse. En esos primeros cien días se le hicieron varias intervenciones y, como consecuencia de ellas, no podía hablar, se comunicaba con gestos… fue durísimo. Nos trasladamos a Barcelona y empezamos a vivir prácticamente en el hospital. El hospital se convirtió en nuestra nueva casa.

¿En qué momento de la enfermedad de Richi tomáis la decisión de trasladaros a Boston?

El tumor estaba en una localización muy compleja del cerebro. Los neurocirujanos, a pesar de las operaciones que realizaron, sólo consiguieron sacar el 30% del tumor. Pero para que haya esperanza de vida, este tipo de tumor hay que quitarlo entero. Le hicieron radioterapia y no mejoró. Richi estaba muy mal. Entonces decidimos buscar una segunda opinión. Contacté con dos hospitales en EEUU y el primero en responder fue el Dana-Farber Cancer Institute de Boston. A las 24 horas me llamó el director de la unidad de oncología y me dijo que no entendía cómo no habían extirpado el tumor. Nos quedamos perplejos. Aquí nos decían que no se podía sacar más y si se hacía, Richi podía morir. Así que nos fuimos para Boston porque allí nos dieron garantías. A partir de ahí, una gran aventura.

Supongo que aquello es caro… ¿cómo afrontasteis los gastos?

Ese fue el primer problema, “¿cómo vamos a pagar esto?”. Yo me muevo bien en las redes sociales por mi experiencia profesional así que hice una web muy rápido y creé perfiles en Facebook y Twitter. Entre amigos y familia nos pusimos a gritar con mucha fuerza para pedir ayuda. Rápidamente empezamos a recibir respuesta de la gente y de algunos medios de comunicación. Fue maratoniano. Llegamos a Boston, operaron y en cinco horas extirparon el tumor a Richi. Esto fue en marzo de 2012.

¿Y ahora qué?

Mi hijo tiene una secuela permanente del cáncer. Lleva una válvula de presión en la cabeza, una pieza metálica que le ayuda a drenar el líquido que tenemos ya que el tumor y las operaciones lo dejaron muy dañado. Lo va a tener toda la vida. El equipo de Boston nos aconsejó que nos quedáramos allí para seguir con el tratamiento de Richi y aquí nos hemos quedado. Después de la cirugía vino la quimioterapia, que casi acaba con la vida de Richi, pero consiguió sobrevivir. Tenemos probabilidades de volver a tener alguna sorpresa, por eso Richi tiene una vigilancia estricta y constante. Ese es el motivo por el que decidimos quedarnos aquí. Se acaban las batallas pero la guerra continúa.

¿Por qué Boston?

El nivel de especialización para algunos tipos de tumor en EEUU es brutal. En España tenemos muy buena medicina, es uno de los mejores países que trata el cáncer infantil, pero tiene muchas variedades y el problema es que no se puede llegar a todo. En Boston han salvado la vida a nuestro hijo y tenemos mucha confianza en este equipo.

¿Cómo es vuestra vida allí ahora?

Hemos apostado por seguir aquí, porque podemos aprender y aportar muchas cosas desde aquí a otros niños con cáncer a nivel internacional. Aquí trabajo. Tenía una empresa propia, soy un consultor especializado en desarrollo de negocio internacional. Transferí las acciones a mi socio, ya que yo no podía seguir al frente de la empresa. Ahora ha abierto una pequeña delegación en EEUU porque les interesaba el mercado y estoy colaborando con ellos el tiempo que puedo. Mi intención no es dedicarme a este mundo sino tirar hacía adelante con el proyecto de la Fundación Richi.

¿En qué consiste el proyecto de la Fundación Richi?

Las investigaciones contra el cáncer infantil no están financiadas en ningún país por ningún gobierno. Después de lo que hemos pasado con Richi y sabiendo que muchos niños podrían salvarse si hubiera más recursos para la investigación y la lucha contra el cáncer infantil, nos hizo pensar y tomar la decisión de hacer algo por los demás. Son fundaciones privadas las que financian estas investigaciones. Vamos a poner todo nuestro esfuerzo en la fundación para ayudar a otros niños con cáncer.

¿Cómo podemos ayudar?

La fundación la hemos creado en EEUU porque es más fácil que crearla en España, pero trabaja en los dos países. Tiene el aval y el apoyo de los hospitales Sant Joan de Deu de Barcelona y del Dana-Farber Cancer Institute de Boston, los dos en los que Richi fue y es tratado. Nos apoyan, participan en el comité científico y es un proyecto muy serio. A España queremos llevar la especialización. Intentar formar a los mejores oncólogos en las disciplinas de oncología pediátrica donde no se tiene un conocimiento lo suficientemente especializado. El hospital de Barcelona seleccionará candidatos que irán a formarse al lado de los mejores del hospital de Boston. Un neurocirujano será el primero. La fundación financiará la formación. Invertiremos en tener el mejor conocimiento y en tener a los mejores especialistas. En EEUU invertiremos en investigación porque aquí la especialización está conseguida. Financiaremos becas de especialización muy avanzada. Para colaborar, toda la información está en www.richifoundation.org/es. La mejor manera es a través de la iniciativa del euro. Te inscribes y apoyas donando un euro al mes íntegro para la causa. Necesitamos, mínimo, 8.333 personas que se subscriban a la plataforma y donen un euro al mes para poder costear la primera beca. Si esas personas se mantienen podremos enviar al segundo candidato al año siguiente para la siguiente beca. Con menos de lo que cuesta un café podemos llegar a salvar muchas vidas.

Rosana Güiza Alcaide